Het is 17 november. Wereld Prematuren Dag 2021. Dit is mijn 7e prematurendag. Het thema van dit jaar is P voor prematuur. Goh grappig al die P’s die langskomen op m’n tijdlijn op instagram, maar verder kan ik er niet zoveel mee dacht ik. Maar zoals dat gaat rond deze tijd van het jaar scroll ik wat meer door mijn herinneringen aan de start van mijn eigen prematuur. En daar tussen de beelden van z’n trillende borst door de beademing en z’n ‘hoera 1 kilo’ vlag werd ineens duidelijk waar de P voor prematuur voor mij voor staat.
In dit stuk neem ik je mee langs de bijzondere mijlpalen van de eerste maanden met een te vroeg geboren kindje en wat de extreme prematuriteit nu nog betekent in het leven van onze inmiddels 7,5 jaar oude ex-prematuur. Dit alles in het kader van Wereld Prematuren Dag 2021.
De P van… pre-eclampsie
Ja, daar begon voor ons het prematuren avontuur. Mijn bloeddruk die niet wilde zakken ondanks de bakken medicatie die mijn infusen door gejaagd werden. De blauwe arm van het vele bloed prikken om te controleren of mijn lever en nieren het niet begaven. Het vol gepompt worden met vocht omdat je bloeddruk ineens te laag was en je automatische bloeddrukmeter het in de nacht een aantal keer niet goed deed. Op de dag dat je eindelijk stabiel bent en er hoop is dat je het vol kan houden tot het einde van de week je kindje minder voelen bewegen. De gynaecoloog die binnenkomt met belangrijk nieuws. Nog geen 10 minuten later naar de OK gereden worden waar je een half uur later gefeliciteerd wordt met de geboorte van je zoon. “Wat is zijn naam?” “Ehhhh….., die hebben we nog niet gekozen.”
De P van onze eerste ontmoeting
Tot op de dag van vandaag kan ik niet terughalen of ik Jona heb gezien in de OK. Ik weet dat de couveuse is langsgekomen toen ik nog op de tafel lag. Maar heb ik hem ook echt gezien? Of is het een gecreëerde herinnering na het zien van foto’s? Ik heb er geen beeld bij. Nadat ze met mij klaar waren en ik ontslagen werd van de uitslaapkamer werd ik naar de NICU gereden. Unit 3. Het was rond 01.30 in de nacht en dus erg rustig op wat pingeltjes van monitor alarmen na. Ik kijk wat om me heen op zoek naar herkenning. Eerder op de avond was ik ook hier voor een rondleiding. Dan zie ik mijn ouders staan in de hoek bij een couveuse. Goed, daar moet dus mijn kind wel in liggen.
Een verpleegkundige vertelt me wat ik zie (slangetje zus, infuus zo) terwijl ze mijn handen desinfecteert. Zelf zie ik niet zoveel, ik kan niet omhoog (o ja, nog eens op die morfine knop drukken) en de couveuse is beslagen. Dan krijg ik een spiegeltje en zie ik mijn zoon voor het eerst. Ergens tussen alle toeters en bellen ligt een perfect af kindje, míjn kind!
De P van het eerste wekelijkse arts gesprek
“Ik had niet verwacht u hier te zien vandaag” Ok. Waarom niet dan? Dan vertelt de arts dat ze voor Jona heeft gezorgd in zijn eerste dagen en dat het er heel slecht uit zag en ze niet dacht dat hij het zou halen. Ok. Slik. Gelukkig gaat het nu beter, maar ze maakt wel duidelijk dat hij nog een erg lange en onzekere weg voor zich heeft. We krijgen nog een hoop leesmateriaal mee met verzoeken voor deelname aan diverse wetenschappelijke onderzoeken om de behandeling voor toekomstige prematuren te verbeteren. Ok. Dit prematuren ouderschap brengt gelijk grote verantwoordelijkheid.
De P van evv’er
Hanneke, onze evv’er (eerst verantwoordelijke verpleegkundige). Zo blij dat zij de onze was. Voor houvast. Voor vertrouwen (“Jullie kennen je kindje het beste!”). Voor het nodige ‘ik wil jou hier vandaag niet weer zien, ga uitrusten en slapen’-duwtje de nicu uit. Voor humor. Voor couveuse baddersessies. Alles!
De P van mijlpalen
De eerste grote mijlpaal? Die van mij was toch wel de eerste druppels melk die na 4 dagen kolven eindelijk tevoorschijn kwamen. Nu kon ik voor mijn gevoel echt iets betekenen voor mijn kind. Buiten z’n luier verschonen en mijn handen als een kommetje om hem heen leggen konden we weinig voor hem doen de eerste week. Oh ja, en natuurlijk zijn naam bekendmaken! De naam Jona kreeg hij toen hij drie dagen oud was. Ook de dag dat we voor het eerst beschuit met muisjes aten.
Jona z’n eerste mijlpaal? Poepen! Yes, z’n darmen werken! Ja, vreugdekreten werden geslaakt. Bij een prematuur zijn alle kleine stapjes reden voor grote vreugde.
De mijlpaal waar ik het meest naar uitkeek was de dag dat hij van de beademing af mocht. Dit was namelijk een voorwaarde om te mogen buidelen. Dag 12 begon zoals elke dag met thuis kolven op bed en Jona op de webcam. Het beeld was niet heel scherp, maar dat hij een muts op had en iets anders op z’n neus was duidelijk. Aangekomen op de Nicu een paar uur later kwam er gelijk een verpleegkundige in jubelstemming op me af. “Je mag buidelen vandaag!”
Na 12 dagen werd voor het eerst mijn zoon op m’n borst gelegd. Mijn lijf had hem ook gemist, kippenvel en tintelingen overal toen we voor het eerst echt contact maakten.
Nog zo’n joekel van een mijlpaal >> 1 kilo wegen. Wat waren wij stiekem jaloers op de 1 kilo vlag van z’n nicu overbuurman. 3 weken hebben we er op moeten wachten, maar toen wapperde ook boven jouw monitor de 1 kilo vlag!
En verder? We vierden z’n ogen die voor het eerst open gingen na 23 dagen. Voor het eerst in bad in de couveuse na 5 weken. De allereerste keer kleertjes aan (maat 40) na 6 weken. Dat je 2 kilo woog (en papa vond dat dat ook zeker een vlag verdiende en maakte die dus zelf). Dat je uit je couveuse zweette en dus zo hop over mocht naar een echt wiegje. Voor het eerst aan de flow snor (wat een rust). Door naar de high care en vervolgens naar een ‘gewoon’ ziekenhuis. Enz, enz, enz!
De P van ex-prematuur
Waar de grens precies ligt voor ons van prematuur, naar ex-prematuur weet ik niet. Wanneer stopten we met zijn leeftijd corrigeren? Ik denk rond de 2 jaar, maar zeker weten doe ik het niet. Wat zien we nog aan hem wat kan wijzen op zijn te vroege start. Is het zijn smalle gezicht of dat hij klein van stuk is? Of enkel het kleine litteken onder zijn neus van de Bipap?
Waar ik nog steeds niet helemaal mee gestopt ben is zijn extreme vroeggeboorte meewegen in ontwikkelingen die hij doormaakt. Dat begon met slapend drinken bij het kinderdagverblijf en voor het eerst lopen met 18 maanden (gecorrigeerd 15 maanden). Maar ook daarna nog bij zijn start op de basisschool. Kan hij alle prikkels verwerken en zich goed concentreren? En zo nee, komt dit dan door zijn vroeggeboorte? Kan hij goed meekomen en maakt hij gemakkelijk vriendjes? En zo nee, komt dit dan door zijn ex-prematuur zijn? Bij alle ontwikkelingen die hij doormaakt die buiten het ‘gemiddelde’ vallen blijft de vraag boven drijven of dit door zijn te vroege start kwam.
Over een half jaar, als hij 8 jaar is, heeft hij zijn laatste follow up in het Wilhelmina kinderziekenhuis. Dan valt daar dus het finale oordeel over de gevolgen die zij constateren op vlak van motorische en cognitieve ontwikkeling als gevolg van zijn premature geboorte. Nog 1 rapport en dan?
We gaan het meemaken. Ik hou jullie via dit blog op de hoogte!
De P voor Wereld Prematuren Dag 2021
Deze blog schreef ik ter gelegenheid van Wereld Prematuren Dag 2021. Wil je meer over mijn eigen ervaringen lezen? Klik op een van de titels hieronder voor meer verhalen.